Portal - Stary Sącz
polski Wtorek - 21 listopada 2017 Janusza, Marii, Reginy      "Życie tylko dla samego siebie jest korozją osobowości". Wiktor Hugo
Strona główna / Z Grodu Kingi -nr12 (199) 2013 r.
Menu
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fundacja >Będzie Dobrze< wspiera niepełnosprawnych braci z Gabonia
Ogłoszenia i Kronika parafialna
Caritasowe przesłanie i prośba
Ogromny sukces wolontariuszy z Liceum Ogólnokształcącego w Starym Sączu
Odblaskowa szkoła w Skrudzinie
Podsumowanie projektu >Czas na aktywność w Grodzie Kingi<
Ceramika naszą szansą
GOLGOTA WSCHODU
>Dziady<
Kwesta na odnowę pomników nagrobnych
Poznajemy piękno wspomnień z pielgrzymkowych szlaków
Matka Teresa
>Stary Sącz - Lewocza - Letnie spotkania z muzyką i tradycją<
Złoty Jubileusz Zespołu Szkół im.Św.Kingi w Łącku
50 lat razem
LITANIA MIAST
>BŁOGOSŁAWIONY ZNACZY SZCZĘŚLIWY<
O tym, jak gwiazdka rozbłysła jasno jak słońce...
Starosądeckie wspólne śpiewanie pieśni patriotycznych
95 rocznica odzyskania niepodległości przez Polskę
Czas Adwentu
Ksiądz Roman Stafin - moja Msza święta
Grudzień -- KALENDARIUM
Strona tytułowa

.
Fundacja „Będzie Dobrze”
wspiera niepełnosprawnych braci z Gabonia
 
    Zarówno ja jak i mój brat urodziliśmy się zdrowi, tak przynajmniej stwierdzono w szpitalu po narodzinach przyznając nam 10 stopni w skali Apgara. Niestety, nawet maksymalne wyniki w tej skali nie gwarantują, że dziecko będzie się rozwijać prawidłowo w przyszłości. I tak niestety było z nami, bowiem w miarę upływu czasu, gołym okiem dało się zauważyć pewne nieprawidłowości w naszym rozwoju, objawiające się na początku brakiem chodzenia (brak możliwości stawania na nogach i poruszania się). Jeszcze początkowo z uwagi na nasze raczkowanie rodzice mieli nadzieję, że zaczniemy chodzić - tylko z opóźnieniem, bo zwykle chłopcy trochę później się rozwijają niż dziewczynki. Jednakże w miarę tzw. wychodzenia z pieluch, nawet raczkowanie okazało się niemożliwe i graniczyło z cudem. W związku z nasilającymi się dysfunkcjami naszego ciała, nasi rodzice niezwłocznie udali się do lekarza. I tak zaczęła się nasza długa droga od lekarza do lekarza od specjalisty do specjalisty od szpitala do szpitala, aż w końcu stwierdzono, że jest to zanik mięśni - choroba nieuleczalna. Na początku lekarze dawali nam parę lat życia - maksymalnie do 18 roku, chociaż twierdzili, że jak dożyjemy tej osiemnastki, to będzie prawdziwy cud. No cóż Ja i mój brat jesteśmy przykładem prawdziwego cudu, skoro żyjemy do dnia dzisiejszego i dawno skończyliśmy 18 lat. Może głośno krzyknąć spoglądając w niebo „Wiara czyni cuda!”.
Tak więc skoro nazwano nasza chorobę, „po imieniu” nie pozostało nam nic innego jak przyjąć to do wiadomości i pogodzić się z tym jakże smutnym dla nas losem. Mimo tego, iż nasze ciało wciąż odmawia posłuszeństwa i nawet pozornie proste codzienne czynności nie jesteśmy w stanie samodzielnie wykonać (potrzeby fizjologiczne, jedzenie, mycie itp.) to nasze umysły są w pełni sprawne i za to każdego dnia dziękujemy Bogu. Wcześniej, gdy byliśmy młodsi i nasza choroba nie zrobiła jeszcze tak wielkiego spustoszenia jak w chwili obecnej, chodziliśmy do szkoły (indywidualne nauczanie w domu) - ukończyliśmy szkołę podstawowa i gimnazjum. Niestety ze względu na nasz pogłębiający się niedowład ciała nie byliśmy w stanie kontynuować dalej nauki w szkole. Ale oczywiście nie zraziło nas to do dalszego rozwoju intelektualnego, bowiem w dobie komputera, internetu, telefonów na bieżąco w ramach posiadanych możliwości rozwijamy swoją wiedzę w różnych dziedzinach, nawiązujemy kontakty z ludźmi z całego świata, rozmawiamy, śmiejemy się, po prostu cieszymy się każdą chwilą, każdym dniem zgodnie z naszym życiowym motto: "carpe diem" (chwytaj każdy dzień, ciesz się każdą chwila, każdym dniem).
.

.
Pewną przeszkodą w dotarciu do wielu miejsc czy to w celach turystycznych czy też związanych głownie z załatwieniem różnych formalności (np. wymóg osobistego zgłoszenie się na komisje celem przyznania wózka elektrycznego) jest brak specjalistycznego samochodu do przewozu osób niepełnosprawnych. Do tej pory staraliśmy się jakoś sobie radzić, ale w związku z naszym rosnącym ciężarem ciała i jednocześnie jego wiotczeniem nikt z domowników nie jest w stanie w chwili obecnej nas dźwigać na rękach. Możemy jedynie poruszać się na wózku elektrycznym, na którym przewozić nas można tylko specjalistycznym samochodem z odpowiednim wyposażaniem. Niestety nie dysponujemy środkami na zakup takiego samochodu, bowiem naszym jedynym dochodem jest niewielka renta (600 zł netto), która ledwo wystarcza na zakup lekarstw. Pomimo tych utrudnień i barier, wciąż jesteśmy pełni optymizmu i chęci do życia, i tego nikt nam nie zabierze nawet tak straszna choroba, jaką jest zanik mięśni.
Pragniemy poznawać nowych ludzi, nowe fascynujące miejsca - tyle chcielibyśmy jeszcze zobaczyć, przeżyć i obaj mocno wierzymy, że Bóg pozwoli nam się tym życiem jeszcze trochę nacieszyć. Jednakże, aby móc zobaczyć trochę świata, zlikwidować przynajmniej niektóre bariery i wyjść do ludzi nie tylko poprzez internet postanowiliśmy zwrócić się do wszystkich ludzi o pomoc w zebraniu za pośrednictwem Fundacji „Będzie Dobrze” pieniędzy na zakup samochodu do przewożenia osób niepełnosprawnych. Jeżeli jesteście nam w stanie pomóc, uiszczając na ten cel chociażby "symboliczną złotówkę", to już Wam dziękujemy z całego serca za okazaną dobroć.
    Już 17 listopada fundacja organizuje koncert charytatywny na rzecz braci Ramsów. Impreza odbędzie się w starosądeckim Sokole. Jako prezes fundacji zapewniam, że będzie mnóstwo atrakcji dla dzieci i dorosłych.
 
Chłopcom można pomóc, wpłacając dobrowolną kwotę na konto Fundacji: Bank Zachodni WBK S.A. 67 1090 1838 0000 0001 1965 9025 z dopiskiem dla Artura i Wojciecha Rams lub na działalność Fundacji.
więcej na www.bedziedobrze.pl
Anna Pych
 
Interaktywna Polska
Webmaster: Jan Czech